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보건사업안내

희귀질환자

희귀 질환자 의료비 지원

보건소에서는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 다음과 같이 의료비를 지원해 드리고 있습니다.

희귀 질환자 의료비 지원 - 지원대상, 지원내용, 신청접수, 구비서류, 의료비지원절차, 지원양식, 문의상담 순으로 내용을 전달합니다.
지원대상 희귀질환 1,248개 및 법·고시 명시 중증난치질환 24개 (산정특례자에 해당하는 안산시 상록구 관내 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자·의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감 대상자 중 해당질환자
지원내용
  1. 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
    1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    2. 요양급여비 : "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환" 및 그 합병증으로 인한 진료 시(대상질환 1,272개 질환)
    3. 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
    4. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
  2. 간병비(월 30만원, 대상질환 100개에 한함)
    1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
    2. 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  3. 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥 (연간 168만원 이내) 구입비(28개 질환에 한함)
    1. 만 19세 이상 해당질환 대상자
      ※만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
    2. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  4. 특수식이 구입비 : 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비(9개 질환에 한함)
    1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
      ※만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
신청접수 안산시 상록수보건소 건강증진과 방문보건팀에서 연중 수시 접수
구비서류 보건소 신청서식(보건소 비치, 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 이용)
  • 환자가구
    1. 신청서식
      1. 별지 제 1호(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
      2. 별지 제 2호(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
      3. 별지 제 3호(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
      4. 별지 제 4호(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)
      5. 별지 제 5호(소득재산정보 제공 동의서)
    2. 구비서류
      1. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
      2. 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
      3. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준으로 제출)
      4. 확정일자 날인된 임대차계약서 1부(해당자에 한함)
      5. 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 부양의무자가구
    1. 신청서식
      1. 별지 제 2호(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
      2. 별지 제 3호(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서)
      3. 별지 제 5호(소득재산정보 제공 동의서)
    2. 구비서류
      1. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자 기준 제출)
      2. 확정일자 날인된 임대차계약서 1부(해당자에 한함)
의료비지원절차 보건소 방문 상담 및 접수(구비서류 준비 등) 또는 질병관리청 Helpline에서 온라인 신청 → 신청서식 작성 및 서류제출 → 소득 및 재산조사(구청) → 대상자 판정 → 등록
지원서식 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 참조
문의상담 건강증진과 방문보건팀 희귀난치의료비지원담당자 ☎481-5951

※자세한 사항은 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 참조
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